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Information

Considérations juridiques et éthiques

Les données de recherche peuvent être soumises à des contraintes juridiques ou éthiques qui peuvent limiter les circonstances dans lesquelles les recherches sont publiées et les données, communiquées au public.

Le consentement éclairé

Le consentement éclairé sert à obtenir une autorisation pour la collecte des données et à prendre des mesures pour les partager. Les formulaires de consentement ne doivent pas nécessairement, par défaut, nuire au partage éventuel des données (p. ex. en promettant de les détruire inutilement après les avoir utilisées).

Le consentement peut couvrir les éléments suivants :

  • L’information donnée aux participants quant à leur rôle et la raison pour laquelle leur participation est nécessaire
  • La manière dont la confidentialité, là où elle a été garantie, sera maintenue
  • La manière dont les données seront conservées, archivées, publiées et partagées à long terme

UK Data Archive. (2016). Managing and sharing research data handbook.

Exemples de formulaires de consentement

Exemple 1 : Pour les entrevues téléphoniques [PDF] (en anglais seulement)

Exemple 2 : Pour les entrevues en milieu de travail [PDF] (en anglais seulement)

Exemple 3 : Pour la participation d’enfants [PDF] (en anglais seulement)

Exemple 4 : Pour les entrevues transcrites [PDF] (en anglais seulement)

UK Data Archive. Create & manage data: Consent & ethics.

Vous trouverez, dans la UK Data Archives, de plus amples renseignements sur les sujets suivants relatifs au consentement éclairé :


L’anonymisation

Les procédures visant à anonymiser les données doivent être considérées conjointement avec le consentement du partage des données et la nécessité d’imposer des restrictions sur l’accès. L’anonymisation peut être nécessaire pour des raisons conformes à l’éthique – pour protéger l’identité d’individus en recherche; pour des raisons juridiques – pour éviter de divulguer de l’information personnelle; ou pour des motifs commerciaux.

Facteurs d’anonymisation à considérer :

  1. Anonymiser des données de recherche peut coûter cher en temps et en argent, c’est pourquoi une planification diligente peut aider à réduire ces coûts
  2. Les renseignements de recherche ne devraient jamais dévoiler d’information personnelle, à moins qu’ :
    • Un individu y a consenti, idéalement par écrit
    • Il soit d’usage de le faire et que le consentement ait été fourni au préalable (p. ex. pour un récit historique verbal enregistré ou une recherche anthropologique)
  3. L’identité d’un individu peut être divulguée par les :
  • Identifiants directs : faisant souvent partie du processus administratif de la recherche, les identifiants directs sont des renseignements négligeables et, par conséquent, peuvent être supprimés des données (inclus : le nom, l’adresse, le code postal, le numéro de téléphone et les images).
  • Identifiants indirects : lorsqu’ils sont liés à d’autres sources d’information disponibles publiquement, les identificateurs indirects risquent de dévoiler l’identité d’un individu. (Inclus des renseignements sur le lieu de travail, la profession ou les valeurs particulières de caractéristiques telles que le salaire ou l’âge.)
  1. Les réutilisateurs de données sont tenus aux mêmes obligations juridiques et éthiques de NE PAS divulguer d’information confidentielle que les utilisateurs principaux.

L’anonymisation quantitative

Une attention particulière peut être requise en ce qui traite les données relationnelles, pour lesquelles les liens établis entre les variables dans les ensembles de données connexes pourraient mener à l’identification d’un individu et aux données géoréférencées où l’identification de références spatiales comporte également une valeur géographique. Lire la suite (en anglais seulement).

L’anonymisation qualitative

En procédant à l’anonymisation de matériel qualitatif, comme les entrevues transcrites, les identifiants ne doivent pas être grossièrement supprimés ou agrégés, car cela risque de fausser les données ou les rendre inutilisables. Il est préférable d’utiliser des pseudonymes (p. ex. des noms d’emprunt) ou des descripteurs flous. L’objectif est de trouver le niveau raisonnable d’anonymat en évitant les révisions superficielles ou radicales, tout en conservant le plus haut niveau de contenu. Lire la suite (en anglais seulement).

UK Data Archive. (2016). “Create and Manage Data: Anonymisation”, dans Managing and sharing research data handbook.


Préciser les modalités de la réutilisation

Les questions de propriété et de droits d’auteur s’appliquent tant aux publications scientifiques qu’aux données de recherche – si le titulaire du droit d’auteur n’autorise pas leur utilisation, personne n’y a droit. Les données de recherche (bien anonymisées, etc.) devraient être partagées aux termes d’une licence générale ouverte qui en autorise la libre réutilisation. Veuillez lire Panton Principles pour en apprendre davantage sur les données ouvertes en sciences.

Les licences Creative Commons et Open Data Commons peuvent servir à préciser les conditions liées à la réutilisation des données, y compris :

  • Les limites imposées sur la réutilisation
  • L’attribution obligatoire

Lectures complémentaires

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